Evento solidario a favor de la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales

Según ha explicado, la enfermedad mitocondrial está considerada enfermedad rara, es degenerativa y muy discapacitante. La causa es, según ha explicado, un defecto en la producción de energía, concretamente en las células, dentro de las mitocondrias y puede afectar a cualquier órgano del cuerpo (cerebro, corazón, músculos, sistema nervioso…) y, aunque lo más común es que aparezca en el nacimiento o en edades tempranas, puede aparecer a cualquier edad. Los niños que la padecen se cansan más de lo normal, pueden tener problemas para comer, para desplazarse y muchas dificultades de comunicación.

También ha querido dejar constancia de que las terapias que necesitan los afectados, como fisioterapia, logopedia y rehabilitación, son muy costosas y tienen que ser asumidas por las familias. Es por esto por lo que desde la asociación se lucha de manera incansable por la investigación, ya que apunta, “es la única esperanza que tenemos, porque ahora mismo la enfermedad no tiene cura ni tratamiento, solamente unas vitaminas para paliarla, mejorar la calidad de vida y retrasar su progresión, y la esperanza de vida es muy baja”.

Además de estos eventos solidarios como el que tendrá lugar el próximo domingo, la asociación también tiene otras campañas para recaudar fondos, como la que están llevando a cabo en la actualidad, que consiste en recoger móviles usados.

La cita solidaria del próximo domingo, que es la tercera que se celebra en el CEIP Félix Grande y que está pensada para que pueda disfrutarla toda la familia, incluirá varias actividades, según ha detallado la directora de la AMPA, Eva Ruiz.

Las organizadoras han agradecido la implicación de patrocinadores y colaboradores, el apoyo de las familias, la colaboración de la monitora de zumba, el dj y el grupo de rock que actuará y el trabajo de Fisoterapia Belló, así como la disposición del Ayuntamiento de Tomelloso.